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Vidéo Conférence Open Zoom – Maladies Rares (dimanche 25 février 2024)

La visio-conférence (cliquez sur le bouton PDF en-dessous pour obtenir la présentation ) avait l’honneur de recevoir la visite de M. Thierry Coppée, auteur de la célèbre série de bandes dessinées « Les blagues de Toto ». Touché par la cause des maladies rares et par l’action de l’asbl RDB, il y a remis symboliquement un dessin original de son héros à Séphora et Marwa, jeunes patientes dont l’ainée des deux sœurs a témoigné, ainsi que leur maman, de leur “vécu avec la maladie rare” lors de cette conférence.

Nous vous livrons la conclusion de la visio-conférence organisée dimanche 25 février 2024, en l’honneur de la Journée annuelle des Maladies Rares, avec pour thème ‘Comment vivre avec sa maladie rare ?’ sous la forme de quelques podcasts et livres utiles pour ceux qui souhaiteraient poursuivre leur réflexion sur le sujet :

1. Sur Auvio, jusqu’au 3 mars: « Ce secret qu’ils se décident enfin à révéler » .

Ce sont 3 personnes connues qui ont une maladie (rare pour au moins 1) qui parlent notamment de cohabiter avec sa maladie car la combattre est une perte d’énergie…

Citation de fin d’émission : « je suis en paix avec la pieuvre qui est en moi » (Marcel Proust)

https://auvio.rtbf.be/media/ca-commence-aujourd-hui-ca-commence-aujourd-hui-3133731

2. Podcast Radiofrance

L’épreuve de la maladie : épisode • 3/4 du podcast La notion d’épreuve (radiofrance.fr)

https://www.radiofrance.fr/franceculture/podcasts/avec-philosophie/l-epreuve-de-la-maladie-3923255

3. Livre : Tessa Kerre (2022), Immunisé contre le cancer? Des histoires de science, d’humain et d’imagination, Bruxelles, Editions Racine (ISBN 978-23-902-5204-7)

4. Livre : Dr Valérie Foussier (2012), Bien vivre sans surrénales, Paris, Editions J.Lyon (ISBN 978-2-84319-267-8)

5. Livre : Yves Gillerot (2019), Les maladies rares: du diagnostic à la prise en charge, Bruxelles, Mardaga

6. Livre : Inès Demaret (2019), La damnation des maladies orphelines, Paris, La boîte à Pandoresur le bouton

Support utilisé lors de l’Open Zoom

L’errance diagnostique ? Un sujet hélas bien connu dans le cadre des maladies rares. Ci-joint l’article de Leslie Larcher, Journaliste pour la revue ‘Révélations Santé & Bien-Etre’.

Grâce au projet de la Fondation Roi Baudouin, RDB sensibilise les acteurs de première ligne aux maladies rares : les médecins généralistes (MG), les infirmiers, les médecins-conseils des mutualités et les médecins du travail, dans une approche interdisciplinaire basée sur la philosophie du patient-partenaire.

Les objectifs sont : accélérer le diagnostic, améliorer la prise en charge du patient, tout en développant aussi le rôle des associations de patients et en étroit partenariat avec la SSMG (Société Scientifique des MG). Le projet a démarré en décembre 2022 et se terminera en mars 2024.

À l’aube de 2024, nous avons rencontré Yvan Lattenist, Président de RDB (Rare Disorders Belgium) au terme d’une année de travail ardu sur le projet que lui a confié la Fondation Roi Baudouin. Le lien vers son interview.

Découvrez ici la présentation du projet FRB faite aux médecins généralistes : Présentation des rencontres avec MG projet FRB

Les maladies rares : un réel défi pour les généralistes.

Rare et généraliste : voilà bien deux adjectifs que l’on peut qualifier d’antinomiques.

Et voilà ainsi résumé, en deux mots, l’enjeu du présent article. Car il s’agit bien d’un défi : « Comment reconnaître ce millier de maladies qui ne concernent, chacune individuellement, que quelques centaines de personnes en Belgique ?». Un réel défi pour le médecin généraliste !

SSMG Revue Article MR version 20231201

RDB recrute un.e médecin qui rejoindra l’équipe actuelle, pour suivre les dossiers en 2de ligne des appels sur la ligne 0800, des e-mails et contacts via le site web.

RDB recrute également un.e secrétaire administratif.ve pour effectuer le suivi des contacts NON médicaux, des membres existants et potentiels, organiser les réunions mensuelles de l’organe d’administration et l’AG annuelle.