BELGIQUE

(NB : Centres de Génétique voir plus bas sous cette rubrique)

Anesthésie

Syndromes & Maladies rares en pédiatrie : anesthésie 

https://sites.uclouvain.be/anesthweekly/MRP/index.html

 AVIQ (Agence pour une Vie de Qualité)

Adresse

Administration centrale

Agence pour une Vie de Qualité

Rue de la Rivelaine 21

6061 Charleroi

Vous pouvez contacter les conseillères du Numéro Vert de l’AViQ :

Tél.  0800/16 061 (gratuit)

E-mail numerogratuit@aviq.be

Site https://www.aviq.be/

LUSS   Ligue des Usagers des Services de Santé Adresse

Adresse Rue Sergent Vrithoff 123 à 5000 Namur

Tél. 00 32 (0)81 74 44 28

E-mail luss@luss.be       Internet www.luss.be 

Médiateur Fédéral Francophone « Droits du Patient »

Adresse

DG Soins de santé

Service de médiation fédérale « Droits du patient »

Place Victor Horta, 40 boîte 10

1060 Bruxelles

Médiateur fédéral francophone

Tél. 02 524 85 21

Fax 02 524 85 38

E-mail mediation-droitsdupatient@health.fgov.be

Médiateur fédéral néerlandophone

Tél. : 02 524.85.20

Fax 02 524.85.38

E-mail bemiddeling-patientenrechten@health.fgov.be

Site https://www.health.belgium.be/fr/le-service-de-mediation-federal-droits-du-patient 

OMBUDSMAN HANDICAP service Antidiscrimination

Adresse 2/213 Rue de la Fleur d’Oranger 1150 Bruxelles Tél. 00 32 (0)2 762 34 05

Fax 00 32 (0)2 779 26 77

E-mail ombudsman.anlh @autonomia.be

Site https://wal.autonomia.org/article/denoncez-la-discrimination-contactez-l-ombudsman

Patienten und Treff (Service germanophone)

Adresse Aachener Strasse 4700 Eupen

Tél. 00 32 87 55 22 88

Fax 00 32 87 55 76 83

E-mail patienten-rat@skynet.be

Site https://www.patientenrat.be/

Vlaams Patiënten Platform

Adresse Groenveldstraat 15 3001 Heverlee
Tél. 00 32 (0)16 23 05 26
E-mail info@vlaamspatientenplatform.be 

Site vlaamspatientenplatform.be/

Sécurité Sociale

Banque Carrefour Sécu www.ksz-bcss.fgov.be

INAMI www.inami.fgov.be

Mutualités Chrétiennes www.mc.be

Mutualités Libres www.mloz.be

Mutualités Socialistes www.solidaris.be

Office Contrôle mutualités www.ocm-cdz.be

Office National Pensions www.sfdp.fgov.be

ONSS www.rszl.fgov.be

Sécurité Sociale www.socialsecurity.be

Centres de Génétique 

Centre de Génétique Humaine CHU Sart Tilman

Domaine universitaire du Sart Tilman

Bâtiment B35

4000 — Liège

Tél. 00 32 (0)4 366 81 45

        00.32(0)4.242.52.52

Fax 00 32 (0)4 366 81 46

Internet http://www.chu.ulg.ac.be/jcms/c_11417/genetique

 E-mail genetique.humaine@ulg.ac.be 

Institut de Pathologie et de Génétique de CHARLEROI (IPG) 

Adresse : Avenue Georges Lemaitre 25 à 6041 Gosselies

Tél. 00 32 (0)71 44 71 08

       00 32 (0)71 47 30 47

Internet http://www.ipg.be/fr/institution-1.htm

E-mail accueil@ipg.be 

Centre de Génétique Humaine UCL Cliniques universitaires Saint-Luc

Adresse : Avenue Hippocrate, 10

1200 Bruxelles

Tél.  00 32 (0)2 764 52 20

         00 32 (0)2 764 67 74

Fax 02 764 52 22

Internet http://www.md.ucl.ac.be/celil/vesale.html

 E-mail secretariat-gmed-saintluc@uclouvain.be

Centre de Génétique Humaine ULB

Hôpital universitaire ULB Erasme

Adresse : route de Lennik 808

1070 Bruxelles

Tél.  00 32 (0)2 555 41 69

Fax 00 32 (0)2 555 42 12

Internet http://www.erasme.ulb.ac.be/page.asp?id=10652&langue=FR

Centre de Conseil Génétique ULB

Tél. 00 32 (0)2 555 31 11

Internet http://www.brusselsivf.be/CMG

E-mail genmed@erasme.ulb.ac.be

Centrum Medische Genetica UZ Gent

Adresse : Academisch Ziekenhuis Blok A (1^er étage.)

De Pintelaan 185  9000 Gand

Tél. 00 32 (0)9 240 36 03

 Fax 00 32 (0)9 240 38 75

Internet http://www.uzgent.be/wps/wcm/connect/nl/web/zorg/patienten/diensten/Centrum+voor+medische+genetica/

 E-mail info.cmmg @uzgent.be 

 Centrum  Menselijke Erfelijkheid.UZ Leuven

Adresse : Herestraat 49

3000 Leuven

Tél.  00 32 (0)16 33 22 11

Fax 00 32 (0)16 34 60 44

Internet http://www.uzleuven.be/cme

E-mail info@uzleuven.be

 Centrum Medische Genetica.UZ Antwerpen

Adresse : Prins Boudewijnlaan, 43

2650 Edegem

Tél. 00 32 (0)3 275 97 74

Fax 00 32 (0)3 820 25 66

Internet http://www.uza.be/over-het-centrum-medische-genetica-cmg

E-mail medische.genetica@uza.be

Centrum Medische Genetica UZ Brussel VUB

Adresse Laarbeeklaan 101

1090 Brussel

Tél. 00 32 (0)2 477 60 71

Fax 00 32 (0)2 477 58 00

Internet http://labogids.uzbrussel.be/gbl/genetica.htm

 E-mail afspraak_genetica@uzbrussel.be

ALLEMAGNE

German Society for Anaesthesiology and Intensive Care Medicine Deutsche Gesellschaft für Anästhesiologie und Intensivmedizin e.V. (DGAI)

Adresse Roritzerstraße 27 90419 Nuremberg/Germany

Tel. +49-911-93 378-28

Fax + 49-911-39 38 195

Site www.orphananesthesia.eu <http://www.orphananesthesia.eu/>      

CANADA

Canadian Organization for Rare Disorders CORD — Organisation Canadienne des Maladies Rares

OCMR

Adresse 151 Bloor Street West, Suite 600 Toronto, Ontario M5S 1S4 Canada

Tel. + (416) 969-7464/1-877-302-7273
Fax (416) 969-7420
E-mail info@raredisorders.ca

Site www.cord.ca

EUROPE

EURORDIS

FRANCE 

Orphanet/INSERM US14

Adresse Plateforme Maladies Rares 96, rue Didot 75014 Paris, France

Tél. + 33 1 56 53 81 37

Site : www.maladiesraresinfo.org/

AFM Maladies Rares Info Service

https://www.maladiesraresinfo.org/mris/en-savoir-plus-sur-maladies-rares-info-services/plateforme-maladies-rares.html

Tél. + 33 1 56 53 81 36

E-mail info-services@maladies-rares.org

Alliance Maladies Rares

Adresse 96 rue Didot, 75014 Paris –

Tél. 01 56 53 53 40

E-mail alliance@maladies-rares.org

Site www.alliance-maladies-rares.org

GRANDE-BRETAGNE

 Rare Disorders Alliance UK (RDA UK)

Adresse Rare Disease UK CAN Mezzanine, 49-51 East Road London N1 6AH

Tél. +44 (0) 20 7831 0883

E-mail info@raredisease.org.uk

Site : www.raredisease.org.uk/

USA

National Organizations for Rare Disorders NORD

Adresse PoBox 1968 55 Kenosia Ave CT 06813 1968 Danbury

Tél. +1 203 744 0100

Fax 1 203 798 2291

E-mail orphan@rarediseases.org

Site https://rarediseases.org/

Office of Rare Diseases Research (ORDR)

National Institutes of Health (N.I.H.)

National Center for Advancing Translational Sciences (NCATS)

6100 Executive Boulevard Room 3B01, MSC 7518

BETHESDA MD 20892-7518

UNITED STATES

Tél. +1 30 14 02 43 36

Site https://rarediseases.info.nih.gov/