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Article de Yvan Lattenist, Président de Rare Disorders Belgium, paru dans Le Journal du Médecin
(cliquez sur le lien ci-dessous pour lire l’article )
Encore un témoignage de patient
L’errance diagnostique ?
Un sujet hélas bien connu dans le cadre des maladies rares.
Ci-joint l’article de Leslie Larcher, Journaliste pour la revue ‘Révélations Santé & Bien-Etre’.
Grâce au projet de la Fondation Roi Baudouin, RDB sensibilise les acteurs de première ligne aux maladies rares : les médecins généralistes (MG), les infirmiers, les médecins-conseils des mutualités et les médecins du travail, dans une approche interdisciplinaire basée sur la philosophie du patient-partenaire.
Les objectifs sont : accélérer le diagnostic, améliorer la prise en charge du patient, tout en développant aussi le rôle des associations de patients et en étroit partenariat avec la SSMG (Société Scientifique des MG). Le projet a démarré en décembre 2022 et s’est terminé en mars 2024.
Nous avons rencontré Yvan Lattenist, Président de RDB (Rare Disorders Belgium) au terme d’une année de travail ardu sur le projet que lui a confié la Fondation Roi Baudouin. Le lien vers son interview.
Découvrez ici la présentation du projet FRB faite aux médecins généralistes : Présentation des rencontres avec MG projet FRB
Les maladies rares : un réel défi pour les généralistes.
Rare et généraliste : voilà bien deux adjectifs que l’on peut qualifier d’antinomiques.
Et voilà ainsi résumé, en deux mots, l’enjeu du présent article. Car il s’agit bien d’un défi : « Comment reconnaître ce millier de maladies qui ne concernent, chacune individuellement, que quelques centaines de personnes en Belgique ?». Un réel défi pour le médecin généraliste !
RDB recrute un.e médecin qui rejoindra l’équipe actuelle, pour suivre les dossiers en 2de ligne des appels sur la ligne 0800, des e-mails et contacts via le site web.
Mon « expérience de vie » m’apporte la certitude que chacun à son heure.
Comment l’expliquer ? Y a-t-il vraiment une explication ?
Que penser de la relation patient/médecin ? Que penser de l’abîme qui sépare parfois le malade du monde médical ?
La maladie vous oblige à aborder la réflexion sur son « essentiel » à écouter vos émotions.
La philosophie peut-elle nous aider à mieux appréhender l’état malade ?
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