RDB est une ASBL, gérée par des bénévoles.

RDB regroupe actuellement plus d’une centaine d’associations et de malades isolés.

Sur cette page, vous trouverez :

• Un historique
• La structure de RDB :
  • Conseil d’administration
  • Conseillers scientifiques, médicaux et administratifs

HISTORIQUE

1999 novembre : L’idée de créer RDB est née de la rencontre avec les parents d’un patient victime d’un traumatisme crânien rare. Quelques jours plus tard, par un heureux hasard, la télé annonce l’existence à Paris d’un groupe ‘Maladies Rares’ européen EURORDIS (European Organization for Rare Disorders). Trois émissaires de CAR-N, une ASBL de bénévoles namurois – André Massaux, Guy Pieters et Robert Gérard – partent pour Paris. A leur retour, ils rédigent les statuts de RDB.

2000 : Fondation de Rare Disorders Belgium (RDB)

2001 : Ses statuts sont publiés au Moniteur belge le 8 février 2001. Depuis 2001, RDB est membre d’EURORDIS.

2011 : RDB, avec RaDiOrg, Vlaams Patiënten Platform (VPP), Patiënten Rat, et la LUSS, concourent pour la mise en œuvre du Plan belge pour les Maladies Rares.

2019 : Le 20 juin , lors d’une conférence de presse à Waterloo,  RDB annonce l’ouverture d’une ligne téléphonique mise à la disposition des patients souffrant d’une maladie rare ( le 0800-9 28 02 : appel gratuit ), et l’engagement d’une infirmière en santé communautaire, grâce à une subvention obtenue auprès de la Région wallonne. A cette occasion, John-John Dohmen, capitaine de l’équipe belge devenue championne du monde de hockey en décembre 2018, devient le parrain de RDB. Il participe alors à une vidéo de lancement du numéro 0800, réalisée avec l’aide de bénévoles (voir la vidéo La Ligne Maladies Rares)

Début 2020, le registre de RDB compte 46 associations, 59 malades isolés, 10 administrateurs et 4 conseillers. Depuis 2011, RDB a enregistré de l’ordre de 700 nouveaux dossiers-patients. Ceux-ci ont permis de répertorier près de 350 maladies rares différentes.

Décembre 2022, RDB démarre l’exécution du projet financé par la Fondation Roi Baudouin et qui consiste à sensibiliser la première ligne de soins (médecins généralistes, infirmiers.ères) aux maladies rares. De projet portera sur un an jusqu’à mars 2024.

STRUCTURE

• N° entreprise : 473.993.369
• Compte Banque : IBAN = BE09 3501 0051 4957 / BIC = BBRUBEBB

CONSEIL D’ADMINISTRATION (AG 22-04-2023)

• LATTENIST Yvan, Président
• BOSLY André, Vice-président, Hématologue
• WATTIAUX – DE CONINCK Simone, Professeur émérite au département de Chimie Physiologique, Université de Namur
• INDEKEU Catherine, Trésorière, Master en Sciences Economiques
• LOUTE Guy, Secrétaire, Interniste, Néphrologue
• CALLENS Maryse, Membre de l’ Association GESED
• COMPERE Jean-Marc, Association X fragile – Europe
• TRIGAUX Jean-Paul, Radiologue, Secrétaire de séances
• HUET Jean-Marie, Association Belge des Maladies Musculaires (ABMM), membre fondateur
• DEMARET Inès, Infirmière Enseignante

CONSEILLERS SCIENTIFIQUES , MEDICAUX et ADMINISTRATIFS

Ils ont pour mission :

de conseiller les patients atteints d’une maladie rare ou orpheline,

de favoriser les contacts entre patients souffrant d’une même pathologie,

 de les informer des avancées de la recherche

•     GERMAY Arlette, Médecin Généraliste

•     BERNARD Danielle, Médecin Généraliste

•     GOOSSENS Elisabeth, Médecin Généraliste

      INFIRMIERE EN SANTE COMMUNAUTAIRE

• ROUYER Camille

ADMINISTRATEURS HONORAIRES

GILLEROT Yves, Professeur émérite de différentes universités, Pédiatre et Généticien, Conseiller médical de RDB

WAGEMANS Jacqueline, Association Sjögren

† VECKMANS Georges, MBA, California State University

† GERARD Robert, Président d’Honneur, co-fondateur, Auditeur Hre à la Cour des Comptes, Prix Nobel de la Paix 1988

CONSEILLERS SCIENTIFIQUES , MEDICAUX HONORAIRES

• † Dr FROIDMONT Claire, Santé publique, Co-Fondatrice de 3 centres au service de personnes polyhandicapées, Les Perce Neige, la Douceur Mosane et les Coteaux Mosans.
• † Dr PIETERS Guy, Chirurgien pédiatrique, co-fondateur de RDB