Une maladie rare ou maladie orpheline touche moins d’une personne sur 2000. A ce jour 7000 maladies rares différentes ont été recensées dans le monde. En Belgique sont concernées 60 000 à 100 000 personnes. Les causes des maladies rares sont soit d’ordre génétique (dans 70 à 80% des cas), soit d’origine infectieuse, auto-immune ou cancéreuse. Un grand nombre reste d’origine inconnue.

RDB dispose d’une liste générale d’environ 500 pathologies rares. Cette liste résulte de plus ou moins 1600 contacts avec des patients ou parents de patients atteints de maladies rares. Elle reprend aussi les membres de RDB (Associations, Services d’accueil et Malades Isolés)

Cette liste générale vous est directement accessible. Votre maladie rare y est-elle répertoriée ? Ou non ? Dans tous les cas, RDB met à votre disposition toute une série de services pour vous aider.